Pacientes con enfermedades raras y catastróficas exponen su problemática ante el Presidente de la Comisión de Justicia
Los graves problemas que a diario viven las personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas fueron expuestos ante el presidente de la Comisión de Justicia y Estructura del Estado, Alejandro Jaramillo, quien comprometió su trabajo para atender las demandas.
En la reunión estuvieron representantes de la Asociación de Pacientes Renales «Caminando Hacia la Luz», Fundación de Pacientes con Trastornos Hipofisiarios, Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, Fundación Bekampa Leucemia, Asociación Ecuatoriana de Pacientes Reumáticos y de la Fundación Paciente Hipertensión Pulmonar.
Allí presentaron sus preocupaciones respecto a la falta de medicamentos indispensables para quienes padecen estas terribles enfermedades y que algunos de los casos cuentan con sentencia constitucional, pese a lo cual no son atendidos.
También sostuvieron que en muchas ocasiones se les ha entregado medicamentos con dosis incompletas o de índole genérico. Denunciaron la desvinculación de médicos que atienden a niños con este tipo de enfermedades, la falta de centros especializados para atender las especialidades y equipos en mal estado.
Carolina Cantuña, presidenta de la Fundación PIDE, solicitó que la Comisión de Justicia realice el seguimiento de estos casos en los que las autoridades no han dado respuesta, mientras que Félix Galarza de FEDIMURA, fundación que trata la distrofia muscular, indicó que hay muchos pacientes que no tienen los recursos necesarios para la compra de medicamentos y tratamientos que requieren y que el Estado debería entregarles.
Frente a esta situación solicitaron, además, que la atención en las casas de salud sean de especialidad y con tratos sensibles ante el dolor de los pacientes.
De su lado, el asambleísta Alejandro Jaramillo informó que se determinará una hoja de ruta a seguir en el marco de su capacidad legislativa y de fiscalización, a la vez ratificó su compromiso de velar por los derechos de los pacientes que sufren estas dolencias.
Para finalizar, se acordó mantener una segunda reunión para el próximo miércoles 21 de septiembre, con el fin de conocer los casos judicializados que no se han cumplido, para que el Estado provea de medicamentos.
PV
Fuente: Asamblea Nacional